La salute del futuro si basa sulla nostra capacità di leggere, comprendere e utilizzare i dati sanitari. Non semplici numeri, ma informazioni che raccontano chi siamo, cosa abbiamo vissuto e cosa possiamo fare per migliorare la qualità della nostra vita e della società.
Oggi, il valore di questi dati non si misura solo nel loro utilizzo immediato per diagnosi e terapie, ma soprattutto nella loro capacità di generare un impatto collettivo attraverso la ricerca, l’innovazione e le politiche pubbliche.
Eppure, il cammino verso una gestione consapevole e condivisa dei dati sanitari è disseminato di sfide. Come trasformare questa risorsa in un bene comune, rispettando la privacy, la sicurezza e i diritti individuali? La risposta è nella costruzione di un ecosistema di fiducia, capace di coinvolgere i cittadini e valorizzare il potenziale di ogni informazione.
Condividere i propri dati sanitari per ricevere cure è un gesto naturale, che risponde a un bisogno individuale e immediato. Ma quando si parla di riutilizzo dei dati per scopi secondari – come la ricerca scientifica, la valutazione delle politiche sanitarie o l’innovazione tecnologica – emergono spesso dubbi e preoccupazioni.
Lo European Health Data Space: una visione condivisa per l’Europa
In questo contesto, l’Europa propone l’European Health Data Space (EHDS) che rappresenta un progetto molto ambizioso: creare un ecosistema digitale per la gestione sicura, interoperabile e trasparente dei dati sanitari di tutti i cittadini europei. Un’infrastruttura che, attraverso due pilastri – MyHealth@EU per l’uso primario dei dati e HealthData@EU per l’uso secondario – mira a rivoluzionare l’accesso e la condivisione delle informazioni sanitarie in tutta l’Unione Europea.
Grazie a MyHealth@EU, ogni cittadino europeo avrà il controllo diretto delle proprie informazioni sanitarie, potendo accedervi e condividerle in modo sicuro, ovunque si trovi. HealthData@EU, invece, consentirà il riutilizzo di dati sanitari anonimizzati per scopi di ricerca, innovazione e sanità pubblica, creando un ambiente collaborativo tra imprese, istituzioni e mondo accademico.
Il dato sanitario: bene individuale o collettivo?
La duplice natura del dato sanitario – personale e collettiva – richiede un delicato equilibrio tra il diritto alla privacy e il diritto alla salute. E’ innegabile che in un mondo sempre più interconnesso, il valore dei dati cresce quando questi vengono messi in relazione. L’analisi multidimensionale e la capacità di esplorare grandi quantità di dati consentono di trovare connessioni inedite, aprendo la strada a nuove scoperte scientifiche e a interventi più mirati ed efficaci.
Il potenziale è straordinario. Pensiamo alle possibilità offerte dall’intelligenza artificiale: dalla personalizzazione delle terapie alla prevenzione delle malattie, fino alla gestione di emergenze sanitarie globali. Ma per cogliere queste opportunità, dobbiamo affrontare con coraggio le questioni etiche e culturali legate alla condivisione dei dati.
Un patto per la salute del futuro
Il regolamento sull’EHDS segna un passo fondamentale, ma il vero successo dipenderà dalla partecipazione e dal coinvolgimento dei cittadini. Solo attraverso un dialogo trasparente, un’informazione chiara e un processo di co-costruzione potremo superare le barriere di diffidenza e costruire un sistema basato sulla fiducia.
La domanda etica centrale resta: se possiamo utilizzare i dati e i sistemi di intelligenza artificiale per migliorare la salute delle persone, perché non farlo? La risposta risiede nella capacità di garantire che ogni utilizzo dei dati sia sicuro, etico e orientato al bene comune. È una sfida che chiama in causa tutti noi, come cittadini e come membri di una società che vuole crescere in equilibrio tra innovazione, diritti e sostenibilità.
Condividere i dati non significa solo guardare al futuro della sanità: significa partecipare alla costruzione di un futuro più equo e più sano per tutti.
